Voluntad anticipada: ¿qué hay que saber sobre este derecho?

La vida es un derecho fundamental; sin embargo, vivir con una enfermedad terminal puede ser una experiencia desafiante, ya que a menudo no solo afecta la salud, sino también la calidad de vida, generando una carga física y emocional abrumadora para el paciente.

Y es que en ocasiones, los tratamientos médicos destinados a aliviar el sufrimiento pueden generar más dolor e incomodidad que la propia enfermedad. Esto lleva a los pacientes a reflexionar sobre si continuar o no con el tratamiento u optar por cuidados paliativos; no obstante, a veces su estado de salud es tan crítico que les resulta imposible comunicar sus deseos médicos.

Frente a esta situación, surgen las siguientes preguntas: ¿se debe buscar prolongar la vida de un paciente con enfermedad incurable o en etapa terminal “a toda costa” y “cueste lo que cueste”? ¿tiene este paciente el derecho de decidir si acepta o no recibir tratamiento médico? ¿es pertinente esperar a que el paciente ya no pueda expresar su voluntad al respecto, o debería  manifestarla anticipadamente?

Como respuesta a estas preguntas surge la voluntad anticipada, una herramienta legal que otorga a una persona la posibilidad de expresar directrices anticipadas sobre ser sometida o no a tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar su vida cuando se encuentre en etapa terminal y le sea imposible mantenerse con vida de forma natural. 

Concepto de voluntad anticipada

El término voluntad anticipada tiene dos aspectos. El primero se entiende como aquel acto a través del cual una persona física hace una declaración voluntaria, libre, consciente, seria, inequívoca y anticipada sobre sus deseos a recibir o no tratamientos médicos y cuidados paliativos en caso de tener una enfermedad terminal. También se refiere al documento o escritura en donde se hace constar esta declaración.

Orígenes

El reconocimiento legal del derecho de las personas a tomar decisiones sobre su atención médica ha sido un proceso gradual que comenzó hace más de medio siglo.

En 1946, en Estados Unidos, se recibieron diversas denuncias de víctimas que acusaban a los médicos de negligencia y agresión al operarlos sin obtener su consentimiento expreso. Esto llevó a los tribunales a reconocer que estos actos constituían malas prácticas que violaban el derecho de autodeterminación de las personas.

Con el tiempo y tras diversas batallas legales, los jueces comenzaron a utilizar el término “consentimiento informado” en sus sentencias, que implica que los profesionales de la salud deben informar adecuadamente a los pacientes sobre su estado de salud, permitiéndoles tomar decisiones informadas y obtener su consentimiento para el tratamiento médico a seguir.

En 1967, un caso polémico en los tribunales llevó a la creación del “testamento vital” (living will), un documento elaborado por un abogado defensor de los derechos humanos, llamado Luis Kutnern, que permitía a los ciudadanos estadounidenses expresar su deseo de rechazar un tratamiento en caso de una enfermedad terminal.

Este documento fue fundamental para que en 1976, el estado de California se convirtiera en el pionero al regular la voluntad anticipada con la promulgación de la Ley de Autodeterminación del Paciente (Natural Death Act), que autorizaba a los pacientes a hacer declaraciones sobre el final de su vida y obligaba a que los médicos las respetaran.

Finalmente, en 1991, se logró la regulación a nivel federal a través de la Ley de Autodeterminación del Paciente (Patient Self Determination Act), que exige a los hospitales y el cuerpo médico informar a los pacientes sobre su derecho a expresar su deseo para recibir o no atención médica. También se requiere documentar estos deseos en la historia clínica en caso de que se ejerza este derecho.

Directrices de los organismos internacionales

La primera declaración significativa sobre la voluntad anticipada a nivel internacional fue la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) en 2005. Esta declaración implementa principios éticos relacionados con la atención médica, reconociendo la importancia de la autonomía del paciente y el respeto por la voluntad anticipada en ciertas situaciones.

Desde entonces, se han emitido varias directrices que respaldan la importancia de la voluntad anticipada, tales como el Informe sobre la toma de decisiones anticipadas en atención médica al final de la vida de la Organización Mundial de la Salud en 2009, en el cual se resalta la importancia de permitir que las personas tomen decisiones anticipadas sobre su atención médica en el final de la vida, proporcionando directrices para la práctica de la voluntad anticipada.

Asimismo, destaca la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina (Convenio de Oviedo) del Consejo de Europa, en el que se establecen principios éticos y legales relacionados con la biomedicina, incluyendo la toma de decisiones anticipadas en la atención médica.

Evolución de la figura en México

En 1983 se promulgó la Ley General de Salud (LGS), la cual estableció el derecho de los usuarios de los servicios de salud a recibir atención profesional, éticamente respetuosa y digna por parte de los profesionales, técnicos y auxiliares.

Posteriormente, la Ciudad de México se convirtió en la primera entidad en reconocer la muerte digna con la promulgación de la Ley de Voluntad Anticipada (LVADF) el 7 de enero 2008. Esta ley regula la voluntad de cualquier persona con capacidad de ejercicio, respecto a su negativa a someterse a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar de manera innecesaria su vida, siempre protegiendo la dignidad de la persona, incluso cuando, por razones médicas, fortuitas o de fuerza mayor, sea imposible mantener su vida de manera natural.

Este acontecimiento impulsó una reforma a la LGS el 5 de enero de 2009, en el ámbito de cuidados paliativos, en la cual se establecieron los siguientes aspectos:

• el derecho del paciente a recibir información suficiente, clara y oportuna sobre su salud y sobre los riesgos y alternativas de los procedimientos, diagnósticos terapéuticos y quirúrgicos que se le indiquen o aplique (art. 51 BIS 1, LGS)

• la libertad individual del paciente para decidir sobre su  atención médica (art. 51 BIS 2, LGS)

• garantizar una muerte natural en condiciones dignas para los enfermos en situación terminal (art. 166 BIS, fracción II, LGS)

• establecer límites entre la defensa de la vida del paciente en situación terminal y la obstinación terapéutica (art. 166, fracción VI, LGS), y

• proteger el derecho del enfermo en situación terminal a manifestar su consentimiento informado por escrito para la aplicación o no de tratamientos, medicamentos o cuidados paliativos en su enfermedad, necesidades y calidad debida (art. 166, fracción VI, LGS)

Otro paso importante, aunque de alcance local, se dio con el reconocimiento de la muerte digna como un derecho humano en la Constitución Política de la Ciudad de México, publicada el 5 de febrero de 2017, la cual en su artículo 6 dispone:

Artículo 6. Toda persona tiene derecho a la autodeterminación y al libre desarrollo de una personalidad.   Este derecho humano fundamental deberá posibilitar que todas las personas puedan ejercer plenamente sus capacidades para vivir con dignidad. La vida digna contiene implícitamente el derecho a una muerte digna

A pesar de este reconocimiento, a nivel federal aún no existe una ley que regule voluntad anticipada; no obstante, este avance ha servido de base para que cada estado desarrolle su propia legislación en la materia. Actualmente, los estados que cuentan con una regulación son los siguientes:

Aunque esta nota se enfocará en describir los requisitos y las formalidades necesarios para llevar a cabo la voluntad anticipada en la Ciudad de México, es importante destacar que, a diferencia de la legislación de la ciudad, el Estado de México, en el artículo 4 de su Ley de Voluntad Anticipada, hace referencia explicita a los siguientes conceptos que están estrechamente vinculados a la voluntad anticipada:

• consentimiento informado: es el acto mediante el cual una persona con capacidad legal admite o permite de manera libre, expresa y consciente, después de recibir la información adecuada, accesible y suficiente, la realización de determinadas actuaciones relacionadas con los procedimientos médicos que está por recibir

• autonomía: se refiere a la facultad de las personas para decidir y planificar de forma anticipada, informada y libre, la atención médica, los cuidados paliativos, tratamientos o procedimientos médicos que desean recibir o rechazar, especialmente cuando se encuentren en fase terminal

• muerte digna: es el derecho del paciente en fase terminal de recibir cuidados paliativos que mejoren el proceso de su muerte, con el objeto de no prolongar su agonía y fallecer sin dolor ni intervención médica intrusiva, mientras recibe asistencia física, psicológica y en su caso, espiritual

• cuidados paliativos: estos comprenden el cuidado activo o total de enfermedades que no responden a tratamientos curativos, centrándose en el control del dolor y de otros síntomas, así como la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales del paciente

• enfermedad en estado terminal: se refiere a cualquier padecimiento reconocido como irreversible, progresivo e incurable que se encuentra en estado avanzado, con un pronóstico de vida para el paciente menor a seis meses

¿Voluntad anticipada igual a eutanasia?

La voluntad anticipada no se equipara a la eutanasia. Desde un punto de vista legal, la voluntad anticipada es aquel documento jurídico que regula la ortotanasia. La ortotanasia se refiere a la práctica médica en la que, cuando la muerte es inminente, se permite que una persona fallezca naturalmente, sin intervenciones extraordinarias para prolongar su vida, enfocándose en brindar cuidados paliativos que alivien el sufrimiento. Así, la voluntad anticipada establece la base legal y ética para que los profesionistas médicos sigan los deseaos del paciente en la aplicación de la ortotanasia.

En contraste, la eutanasia busca poner fin a la vida de una persona cuando tiene una enfermedad terminal o un sufrimiento insoportable. Implica la intervención directa de un profesional de salud para causar la muerte del paciente, de ahí el nombre de “suicidio asistido”.

Aunque ambas figuras buscan lograr una muerte digna sin sufrimientos físicos y emocionales, la diferencia principal entre  la voluntad anticipada y la eutanasia radica en que la primera respeta los deseos del paciente de no recibir tratamiento curativo futuro ante una muerte inminente, mientras que la eutanasia implica la intervención activa de un médico para poner fin deliberadamente a la vida de una persona que sufre de manera innegable. Se destaca que en México la eutanasia está prohibida, como lo dispone el artículo 166 Bis 21 de la LGS.

¿Voluntad anticipada igual a testamento de vida?

No es correcto utilizar el término “testamento de vida” como sinónimo de la voluntad anticipada, ya que el artículo 1295 del Código Civil Federal, define claramente los alcances de un testamento, que consisten en la transmisión de bienes, derechos y obligaciones del testador, y sus efectos legales se aplican después de la muerte. Por lo tanto, en el documento de voluntad anticipada, no pueden establecerse o hacerse valer disposiciones testamentarias, legatarias o donatarias de bienes, derechos u obligaciones del suscriptor; y en un testamento no pueden señalarse disposiciones sobre los deseos de recibir o no tratamiento médico ante una enfermedad terminal.

Regulación de la voluntad anticipada

La regulación de la voluntad anticipada establece quiénes pueden solicitarla y los medios para otorgarla.

Quién puede solicitar la voluntad anticipada

Las personas que enfrentan una enfermedad amenazante o limitante para la vida; en la que el tratamiento curativo ya no ofrece resultados positivos ni para su pronóstico ni para su calidad de vida, tienen derecho de solicitar la voluntad anticipada (art. 1, LVADF).

Medios para otorgar la voluntad anticipada

La declaración de voluntad anticipada puede llevarse a cabo de dos maneras (art. 6, LVADF):

• por medio de una escritura otorgada ante un notario público, donde una persona puede expresar su decisión libre, consciente e informada respecto si desea someterse o no a tratamientos médicos o cuidados paliativos en caso de encontrarse en fase terminal, y

• utilizando un formato en el cual se registra la declaración de voluntad anticipada ante el personal de salud cuando un paciente se encuentre en una etapa terminal

Capacidad 

El documento solo puede ser redactado por personas que tengan capacidad de ejercicio. 

Voluntad anticipada en menores de edad

La LVADF es clara al señalar que solo las personas con capacidad de ejercicio pueden acceder a la voluntad anticipada. En este sentido, el artículo 23 del Código Civil para el Distrito Federal indica que la minoría de edad una restricción a la capacidad de ejercicio; en consecuencia, se podría concluir que los menores de edad no pueden ejercitar la voluntad anticipada.

Sin embargo, llama la atención que la Secretaría de Salud de la Ciudad de México, en trípticos oficiales sobre esta figura, menciona que los menores de edad no pueden ejercer la voluntad anticipada ante un notario, pero pueden hacerlo frente a las instituciones de salud, siempre que el menor tenga un diagnóstico de enfermedad terminal incurable y lo haga a través de sus representantes.

En contraste, entidades como lo es el Estado de México regulan de manera explícita la posibilidad de la voluntad anticipada en menores de edad. En el artículo 17 de su LVA señala que si el paciente es menor de edad o se encuentra incapacitado para expresar su voluntad, las decisiones serán asumidas por sus padres, quienes ejerzan la patria potestad o los tutores.

Requisitos y formalidades

La voluntad anticipada debe ser suscrita ante un notario público o personal de salud, según corresponda, y la declaración de voluntad debe cumplir con los siguientes requisitos y formalidades (art. 7, LVADF):

• realizarse de manera personal, libre e inequívoca ante dos testigos

• nombrar a un representante y, en su caso, un sustituto, encargados de velar por el cumplimiento de la voluntad del enfermo en etapa terminal, de acuerdo con los términos en el documento, y

• manifestar su voluntad respecto a la donación o no de sus órganos

Si el trámite se realiza ante las instituciones de salud, no tiene costo alguno. En cambio, si se realiza ante un notario, tiene un costo variable.

Testigos

Cualquier persona con capacidad de ejercicio puede ser testigo, con la excepción de:

• menores de edad

• medico tratante

• personas que no entiendan el idioma que habla el enfermo, salvo que esté presente un intérprete, y

• aquellos que hayan sido condenados por el delito de falsedad

Representante

Las personas con impedimentos para ser testigos, tampoco pueden ser representantes para el cumplimiento de la voluntad anticipada. 

El cargo es voluntario y gratuito, y una vez aceptado se adquiere el deber de desempeñarlo, cualquier excusa debe hacerse valer al momento en que tiene noticia de su nombramiento. En este sentido, aquellos que pueden excusarse de ser representantes son (arts. 11, 12 y 13, LVADF):

• empleados y funcionarios públicos

• militares en servicio activo

• sujetos cuyo estado de salud o falta de habilidades para leer o escribir nles impida atender debidamente su representación

• cuando por caso fortuito o fuerza mayor impidan el desempeño del cargo conferido, y

• aquellos que ya tengan a su cargo otra representación de voluntad anticipada

Se recomienda que aquel interesado en suscribir la voluntad anticipada, asista al acto acompañado de la persona a la que nombrará como representante para que en el documento suscrito por el notario quede constancia de la aceptación del cargo.

Directrices anticipadas

Algunas directrices que el interesado puede incluir en el documento de voluntad anticipada son las siguientes:

• reanimación cardiopulmonar (RCP). Procedimientos técnicos (manuales, farmacológicos y por desfibrilación cardiaca) que pueden restaurar la capacidad respiratoria y el movimiento del corazón cuando los latidos se detienen

• respiración mecánica: procedimiento en el que un paciente es intubado y conectado a un ventilador o respirador para mantener la función respiratoria 

• apoyo nutricional especializado: líquidos o alimentos artificiales que se introducen por sonda y llegan hasta el estómago o el intestino delgado

• recibir medicamentes para controlar el dolor y otros síntomas físicos, y

• sedación paliativa: procedimiento que se utiliza para reducir la consciencia, y así aliviar los síntomas que no pueden ser controlados con uno o varios tratamientos específicos

Cumplimiento de la voluntad anticipada

Una vez emitido el documento de voluntad anticipada, el enfermo en etapa terminal o su representante deben entregar el documento al personal de salud encargado del tratamiento respectivo. Esto es necesario para que se integre en su expediente clínico y se cumplan con las disposiciones establecidas en el mismo (art. 18, LVADF).

Cuando el personal médico comienza a cumplir la voluntad anticipada, debe asentar en el historial clínico del enfermo, toda información relacionada con esta circunstancia, desde el inicio hasta la conclusión del proceso (art. 24, LVADF).

Si el paciente decide recibir tratamiento curativo para su enfermedad terminal, no significa que quedará sin atención por parte del personal de salud, pues este último debe aplicar cuidados paliativos si así lo decide el paciente.

Objeción de conciencia

Así como se reconoce el derecho de los enfermos para oponerse al tratamiento curativo, también reconoce el derecho del personal de salud ejercer la objeción de conciencia. Esto significa que pueden excusarse de intervenir en la voluntad anticipada del paciente cuando sus creencias religiosas o convicciones personales sean contrarias a las directrices contenidas en el documento de voluntad anticipada (art. 25, LVADF).

Multiplicidad de documentos

Si existan dos o más documentos de voluntad anticipada será válido el último otorgado (art. 22, LVADF).

Nulidad de la voluntad anticipada

El documento de voluntad anticipada será nulo en las siguientes circunstancias (art. 19, LVADF):

• si se otorga en contravención de la ley
• el suscritor recibe amenazas para realizarlo contra su persona, sus bienes o sus parientes por consanguineidad en línea recta sin limitación de grado, en colateral hasta el cuatro grado, o por afinidad hasta el segundo grado, cónyuge o concubinario
• el suscriptor no expresa su voluntad de manera clara e inequívoca, sino solo a través de señales o monosílabos en respuesta a preguntas que se le hace, y
• existe algún vicio en la voluntad del suscriptor al otorgarlo

Revocación de la voluntad anticipada

El paciente en situación terminal que está recibiendo cuidados paliativos, puede solicitar nuevamente recibir tratamiento médico curativo. Así, el documento de voluntad anticipada puede ser revocado en cualquier momento, siempre que esta revocación se realice con las mismas formalidades para el otorgamiento, es decir, ante un notario público o el personal de salud y con la presencia de dos testigos (arts. 21 y 24, LVADF).

Comentarios finales

La importancia de conocer el marco legal para expresar las preferencias sobre la atención médicas, permite tomar decisiones informadas acerca de la propia salud y bienestar, especialmente en situaciones críticas, asegurando que los deseos individuales sean respetados.

El debate en torno a la inclusión del derecho a una muerte digna en la Constitución y la creación de una ley federal sobre la voluntad anticipada es un asunto que involucra consideraciones éticas, legales y culturales. Si bien esta cuestión debe ser abordada con prudencia, no se puede negar que podría ofrecer una guía homogénea y una protección legal tanto para los pacientes como para los profesionales de la salud.